Peter Heine is sinds 2012 community manager bij Kanker.nl. Een interview uit een reeks, die gedaan zijn voor het eerste boek van Bind.

Ik ben Peter Heine, sinds 2012 community manager bij Kanker.nl. Ik heb het community management opgezet samen met een collega community manager. We werden begeleid door iemand vanuit het management. Daarnaast ben ik bezig met de beleidsmatige aspecten en ben ik business development manager. Dit gaat verder dan de community alleen. Ik kijk ook naar waar mensen verder behoefte aan hebben en waar we dat vandaan halen of hoe we dat ontwikkelen. Een bredere rol dan alleen community manager dus. Maar ik draai ook nog steeds community manager diensten. We zijn namelijk zeven dagen per week actief.

Hoe lang bestaat de community al?

We zijn gestart op 12 juni 2013. Het vijfjarig bestaan in 2018 hebben we dan ook gevierd. 

Uit hoeveel leden bestaat de community?

Nu zijn dat er ongeveer 22.500, waarvan maandelijks 3000 a 4000 unieke leden inloggen. Er zijn 45.000 mensen die ooit een account hebben aangemaakt.

Hoe is de community ontstaan?

De community is ontstaan vanuit drie partijen. KWF Kankerbestrijding is de voornaamste financier. Zij hebben ook van oudsher al een rol in de informatievoorziening. Die rol is nu bij ons belegd. Verder het Integraal Kankercentrum Nederland, zij doen onder meer de Nederlandse kankerregistratie. Zij houden cijfers en gegevens bij van alle patiënten in Nederland en verzorgen de statistische kant. De derde partij is het NFK (Nederlandse Federatie van Kankerpatiëntenorganisaties). Dit zijn ongeveer 20 organisaties die zich verenigd hebben. Uit deze partijen is Kanker.nl voortgekomen. De community maakt uit van een breder aanbod op Kanker.nl; naast de community is er ook een bibliotheek met (wetenschappelijk) gevalideerde informatie. Het bedenken van Kanker.nl begon al zo’n 10 jaar geleden.

Men wilde verschillende soorten informatie bij elkaar brengen: de wetenschappelijke kant en de ervaringswereld. Die kunnen elkaar aanvullen.

‘Je kunt in de bibliotheek wel lezen over doodgaan maar hoe het echt is om dood te gaan kun je alleen halen uit ervaringen van deelnemers.’

Voor we met Kanker.nl begonnen hebben zo’n 1000 mensen in een panel meegedacht over hoe het moest worden. Er was een aparte site opgericht met een forum en focusgroepen. Hier is het concept bedacht. Een van de kwartiermakers is ter oriëntatie in het buitenland gaan kijken, of dit soort platforms er al waren. De conclusie was dat de combinatie van informatie en community nog niet bestond. 

Ook is er de mogelijkheid om een uitgebreid persoonlijk profiel in te vullen, zodat je niet steeds je verhaal hoeft te vertellen. Je kunt zo ook eenvoudig matchen met lotgenoten. Om het uitwisselen van meer praktische informatie en persoonlijke verhalen niet volledig door elkaar te laten lopen en zodat praktische informatie goed vindbaar is, werken we met discussiegroepen en met blogs. Per discussiegroep hebben we een post waar mensen zich kunnen voorstellen en persoonlijke verhalen kunnen vertellen. In de discussiegroepen gaat het verder meer praktisch over het delen van informatie. Daarom zijn we ook met blogs begonnen. We hebben nu zo’n 1000 bloggers. Op een gegeven moment hebben we er zelfs 1500 gehad. Sommige blogs bestaan soms wel uit 30 blogberichten over ‘patient journeys’. Dit vinden we waardevolle informatie, die zowel wij als de deelnemers graag beschikbaar houden. Leden kunnen aangeven of ze willen dat hun blogs bewaard blijven, als hun account verwijderd wordt, bijvoorbeeld omdat ze zijn overleden.

Hoe zou je de cultuur van de community omschrijven?

In het kort: persoonlijk, warm en met veel respect voor elkaar. Veel mensen willen iets terugdoen. Er is een grote mate van reciprociteit. Als de moderatoren een negatieve ervaring hebben gehad, willen ze daar iets positiefs mee gaan doen. We zien veel terug dat mensen anderen willen helpen.

Maken jullie gebruik van een community platform? Zo ja, welk?

Het platform is gebouwd door Inspire in Utrecht. In september gaan we over naar een nieuw platform [is inmiddels gebeurd]. 

We gaan proberen om de belangrijkste verwijzers te bereiken en dat zijn de zorgverleners. Van alle patiënten en naasten vertrouwt 90% op informatie die zij krijgen van deze zorgverleners. We willen dat zij zeggen: “Ga naar Kanker.nl, dat is een betrouwbare plek.” In het nieuwe platform willen we de bibliotheek-informatie delen met ziekenhuizen door met een API koppelingen te maken. Dan krijgen zij samenvattingen van onze content. Daarin zitten ook links naar de community. Niet alleen de bibliotheek maar ook de  community is daar dus straks vindbaar. Over een paar jaar willen we mogelijk ook de community op die manier inzetten. Ziekenhuizen en patiëntenorganisaties kunnen dan koppelingen maken en onze content tonen op hun website.

Bij Kanker.nl hebben mensen ook hun eigen omgeving waar ze informatie volgen die voor hen interessant is. Hier zouden ook andere platforms bij aan kunnen sluiten, bijvoorbeeld voor mensen met nierproblemen, hart – en vaatziektes. Nu krijgen leden suggesties op basis van hun profiel. We proberen mensen zo goed mogelijk gericht te ondersteunen. Zo wordt het aanbod veel rijker dan alleen informatie geven of deelnemen aan de community. We willen een omgeving bieden met relevante informatie en tools. Deze ontwikkeling is belangrijk voor Kanker.nl.

Welke middelen (social media, CRM, nieuwsbrief etc.) zetten jullie nog meer in voor de community? Op welke manier doen jullie dat?

Er is een maandelijkse nieuwsbrief. Daarnaast ontvangt iedereen automatisch een welkomstmail. Hierdoor zien we 25% meer activiteit. De moderators verwelkomen zoveel mogelijk iedereen persoonlijk. Daarnaast maken we ook gebruik van Facebook en onze informatielijn waarmee mensen kunnen bellen, mailen en chatten. Vanuit Kanker.nl zijn we multichannel. We kijken hiervoor naar de behoefte van deelnemers.

Wat is het doel van de community?

De doelstelling is Kanker.nl breed: het verbeteren van kwaliteit van leven van mensen die met kanker te maken krijgen. Patiënten, ex-patiënten, naasten en nabestaanden. Het gaat vooral om de empowerment van patiënten, ervoor zorgen dat mensen beslagen ten ijs komen in gesprekken met behandelaars.

Wordt dat doel gehaald en hoe meet je dat?

Het is lastig te meten, er is wetenschappelijk onderzoek naar gedaan vanuit het RIVM door UvA en Radboud Universiteit. Het is voor het doel van de community relevant om te weten in hoeverre het bijdraagt aan patient empowerment. We horen vooral vaak terug van deelnemers dat ze er veel aan gehad hebben.

Kun je voorbeelden geven van concrete output die de community heeft gerealiseerd?

Er zijn zo’n 1.000 bloggers. Sommige van deze blogs worden heel goed gelezen. Een voorbeeld hiervan zijn de blogs van Petra Marina, zij is in 2014 overleden en blogde over haar ziekte. Deze blogs worden nog steeds veel gelezen (inmiddels meer dan 130.000 maal).

Verder zijn er verschillende deelnemers bezig met het schrijven van boeken. Dit doen ze naar aanleiding van blogs die goed bekeken worden. Een van de moderatoren is ook een boek  over ervaringen rondom kanker aan het schrijven en hoe belangrijk Kanker.nl daarbij was. De opbrengst van haar boek wil ze zelfs aan Kanker.nl geven.

Wat halen de leden uit de community? Heb je daar voorbeelden van?

Steun en informatie. Niet alleen verhalen van andere patiënten en nabestaanden, maar ook betrouwbare medische informatie.

Zie:

Is er een community manager aangesteld? Wat is zijn/haar rol?

Er zijn twee community managers. Zij bemoeien zich zo min mogelijk direct met de community. Ze zijn er om te helpen bij escalaties, wat gelukkig niet heel vaak nodig is. Ze werken meer op de achtergrond en doen de werving, training en begeleiding van de ca. 50 moderatoren. Ze zijn wel meer aanwezig, als het gaat om blogs en bij het functionele stuk:  het systeem, hoe loopt het. Ze denken ook na over het delen van informatie buiten de community. Ze hebben een signaleringsfunctie. Zij geven ze cijfers over wat er speelt.

Zijn er los daarvan nog (vrijwillige) moderatoren aangesteld? Wat doen zij?

Er zijn ongeveer 50 vrijwillige moderatoren. Zij doen de dagelijkse moderatie. Dit houdt in de praktijk vooral in dat ze reageren. Vooral contact onderhouden, vragen beantwoorden en reageren in discussies. De ‘politietaken’ zijn beperkt.

Bij communicatievoorkeuren kunnen mensen aangeven of ze moderator willen worden. Het aantal zit altijd rond de 1 procent. Het 1-9-90 principe geldt dus ook op onze community. Superusers worden op die manier vaak ook moderator. Deze mensen worden uitgenodigd voor een gesprek, vaak gaat dit telefonisch om te kijken of de wederzijdse verwachtingen passen. We geven eerst informatie over de inhoud. Als dat bevalt, krijgen ze een moderator training van een dagdeel.

Er zijn iets meer dan 50 vrijwillige moderatoren. Een deel daarvan is ook ervaringsdeskundige, zij hebben zelf kanker of kanker gehad. En een deel is inhoudsdeskundige over onderwerpen zoals voeding. Ook krijgen de moderatoren geregeld workshops om hun kennis te vergroten.

Aan het begin werden de moderatoren bij patiëntenorganisaties geworven. Nu doen we het bijna volledig met mensen uit de community zelf.
 
Wat is het meest bijzondere dat je hebt meegemaakt met deze community?

We hebben een Kanker.nl Alpe d’Huzes team. Hiermee hebben we de afgelopen vier jaar aardig wat geld voor KWF binnengehaald. Het initiatief kwam uit de community. We hebben nu al vier jaar met een team meegedaan. In 2018 waren we met 20 man. Als community manager kon ik natuurlijk niet achterblijven. Ik heb een fiets gekocht en ben gaan trainen. En Alpe d’Huzes is weer een van de sponsors van Kanker.nl, zo doe je iets voor elkaar terug.

Waarover gaan de gesprekken tussen communityleden? Heb je daar wat voorbeelden van?

Gesprekken gaan voornamelijk over wat kanker voor een rol speelt in het leven van de patiënten. Dit is heel breed, van een eerste constatering tot een patient journey naar genezing of hoe het is om dood te gaan of met kanker en de gevolgen ervan te leven.

Wat voor activiteiten organiseren jullie voor de community? Heb je daar voorbeelden van?

Vier keer per jaar zijn er moderator dagen. Dit is een deel intervisie maar ook het bespreken van verschillende thema’s, bijvoorbeeld voeding, rouwverwerking of complementaire zorg. Met deze dagen proberen we de community onder de moderatoren levendig te houden. Daarnaast gaan we één maal per jaar wat leuks doen: bootje varen, lunchen of iets dergelijks. 

Sinds 2017 is er ook één keer per jaar een deelnemersdag. Dat was een initiatief van de deelnemers zelf, omdat ze elkaar ook in real life wilden leren kennen. Toen hebben we dat georganiseerd. De moderators zijn gastheer en krijgen een rol in de organisatie.

Er zijn vorig jaar ongeveer 185 mensen naar de dag gekomen. Allemaal deelnemers van de community. Het thema was vermoeidheid, we hadden iemand uitgenodigd om daarover te komen vertellen. De meeste mensen kwamen op de dag af om de andere leden van de community te leren kennen. In oktober gaan we de dag voor de tweede keer organiseren, waarbij we van tevoren aan de community hebben gevraagd wat het thema zou moeten zijn. Deze keer gaan we ook patiëntenorganisaties uitnodigen. Die krijgen een stand waar ze leden kunnen werven [de dag is inmiddels georganiseerd in 2018].

Hebben jullie een kerngroep van ambassadeurs aangesteld?

Dit zijn de vrijwillige moderatoren. Daarnaast hebben we een aantal ambassadeurs, ook uit de community, die in campagnes figureren.

Laten jullie ook off topic onderwerpen toe? Zo ja, waar gaan die over?

We zitten er niet erg streng op. Dingen die niet veel gelezen worden zakken naar beneden. We hebben strenge regels en modereren goed waardoor de discussies veel on topic blijven.

Wat is er bijzonder aan deze community?

De samenwerking tussen verschillende organisaties om één community op te zetten. Verder wordt je geregeld geconfronteerd met de dood en wat daar bij komt kijken. Het zijn natuurlijk geen leuke dingen, maar wel bijzonder om mee te maken. En bij de Alpe d’Huzes ben je de hele week ondergedompeld in je doelgroep. Dit geeft extra motivatie om je best te doen. Bovendien is het erg bijzonder om te zien wat mensen voor elkaar over hebben. Verder zijn de moderator dagen erg waardevol. Die mensen zijn dag en nacht bezig om lotgenoten te ondersteunen. En dit doen zij vrijwillig.

Waarom is de community zo succesvol?

Omdat er behoefte aan is en omdat het onderwerp nogal serieus is. Er is veel informatie vindbaar. Het is een veilige omgeving met hoge anonimiteit, waardoor mensen ook gevoelige informatie delen.

“Als mensen anoniem zijn kunnen ze helemaal los gaan. En dat doen ze ook, ze gaan inhoudelijk helemaal los en gelukkig niet in negatieve zin.”

We waren bang voor gekke dingen, we zaten erg op screenen en regels bedenken om ongewenste zaken te herkennen. Zoals onderwerpen waarbij mensen afraden een behandeling te volgen, of mensen artsen gaan bespreken met naam en toenaam. Geen reclame, geen oproepen voor werkstukken of meedoen aan onderzoeken. We hebben strenge regels en een zware moderatie. Er gebeuren mede daardoor weinig gekke dingen.

We hebben een community management handboek en een aparte website waar alle informatie voor de moderatoren op staat: hoe het werkt, trainingsmogelijkheden en voor onderlinge informatieuitwisseling.

Leuk om te weten

De community heeft inmiddels verschillende awards gewonnen:

Auteur

Eva

Reacties